Por: Psico. Milena Casas
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El duelo anticipado resulta ser un camino en el que las personas se encuentran con la posibilidad de tomar decisiones de vida que son trascendentales porque confrontan los miedos, el sentido de vida propio y el del familiar enfermo que se acompaña. Nos hace reflexionar sobre las prioridades, los valores y el rol que desempeñamos en la vida, esto, entre otras muchas cosas más. Pero, estas decisiones que nos presenta la posibilidad de afrontar un duelo anticipado, también se pueden presentar como una oportunidad única para abrazar el proceso de despedida con amor, con la posibilidad de autoconocernos, resignificar el sentido de la vida, reorganizar las prioridades y desarrollar resiliencia.
Tener la posibilidad y la capacidad de abordar el duelo anticipado de manera consciente, puede brindar la oportunidad de sentir mayor consuelo en los momentos difíciles de este proceso y buscar apoyo de manera oportuna. Decidir trabajar de manera consciente un duelo anticipado, no significa que no se va a sentir dolor al momento de la muerte de nuestro ser querido, que todo estará resuelto, o que no tendremos que seguir trabajando en nuestro duelo. Trabajar de manera consciente un duelo anticipado, implica tener la apertura para reconocer los duelos subsecuentes e irlos trabajando uno a la vez. Es permitirnos dolernos por esta situación, expresar nuestros miedos, angustias y cansancio, es poder enfrentar las cosas que me doy cuenta que están pendientes para iniciar un proceso de sanación y perdón.
En este artículo, exploraremos algunas decisiones que pueden permitir a las familias transitar el duelo anticipado de manera consciente, honrando la vida hasta el último suspiro.
- Compartir la Verdad: El principio de la Conexión Humana
En la etapa previa a la muerte, la verdad se convierte en un puente que conecta a las personas. La posibilidad de compartir información honesta, veraz y confiable, crea un espacio donde los seres queridos pueden entender y apoyar mejor al enfermo. La transparencia se convierte en el cimiento sobre el cual se construye la comprensión y la empatía. En este compartir la verdad, hay dos aspectos que se deben tener en cuenta:
- El primero es la honestidad, veracidad, respeto y cariño con la que se le debe informar a la persona enferma, respecto a su propio proceso. Sé que muchas veces los familiares omiten y hasta niegan la posibilidad que su ser querido conozca la realidad de su diagnóstico, con el fin de que guarde la esperanza y que, tal vez, no empeore; sin embargo, no hablar con la verdad, en ocasiones no le permite a la persona enferma luchar y vivir su proceso con esperanza, pero desde la realidad. Cuando un enfermo terminal no conoce la verdad de su proceso, puede llegar a sentir mucha rabia y desconsuelo por albergar una esperanza que nunca se cumplirá. Además, cuando una persona está pasando por una enfermedad terminal, es consciente de su propio deterioro. Esto de hablar con la verdad también incluye a los niños y a los adultos mayores; estas son poblaciones a las que por lo general y con el ánimo de “evitarles más dolor”, se les niega el legítimo derecho a saber sobre sus expectativas de vida y así mismo, sobre la posibilidad de albergar sus propias esperanzas.
- El segundo aspecto es sobre la posibilidad de hablar con honestidad con nuestro ser querido enfermo o con nuestros familiares sobre lo que estamos sintiendo frente a la realidad de la enfermedad y la posibilidad de la muerte. Hablar de cómo nos sentimos, implica ser responsable con mis emociones, pero también con las de los que están a mi alrededor.
- Participación de Familiares y Amigos: Un Camino de Respeto y Colaboración
El hecho de tener un familiar con diagnóstico terminal, también afecta de diferentes maneras y en diferentes dimensiones a todos los que rodean al ser querido enfermo; y en el duelo anticipado, la participación activa de familiares y amigos es esencial. Tomar decisiones colectivas, respetando siempre la voluntad del enfermo, crea un entorno de apoyo mutuo. Cada voz es escuchada, incluso si las reacciones difieren, fomentando una red de cuidado y comprensión. A veces, puede ser difícil que toda la familia esté de acuerdo con una decisión, incluso, es muy común que el deseo o las decisiones de la persona enferma no complazca a todos los familiares; pero cuando hablamos de tener una participación activa y colaboración, no se trata que todos estén de acuerdo y felices con las decisiones que se toman; se trata de que cada miembro de la familia pueda entender que existen roles diferentes y que cada uno puede aportar y apoyar desde la posición que mejor puede hacerlo y que lo más importante es que todos puedan participar y ayudar, sin cargar a una sola persona.
- Anticipación del Evento de la Muerte: Rompiendo Tabúes para un Cierre Consciente
Contrario a creencias populares, hablar y anticipar la muerte durante el duelo anticipado no acarrea consecuencias negativas. Al contrario, permite preparación emocional y la oportunidad de fortalecer los lazos familiares. La anticipación se convierte en un acto de amor y valentía, guiando a los seres queridos a través de una despedida consciente.
Hay algunas personas que creen que si se habla de la muerte, se está deseando o llamando este evento y sienten miedo, por lo que evitan tocar el tema de la muerte y todo lo relacionado a ella. Sin embargo, ante la eventualidad de tener un familiar con un diagnóstico terminal, hablar de la posibilidad de la muerte puede permitir tocar temas que ayuden a la preparación emocional y mental frente a esta posibilidad, enfrentar miedos, resolver temas pendientes y aprovechar momentos.
- Priorización de las Necesidades del Enfermo: Un Acto de Amor y Empatía
En el duelo anticipado, es un aspecto fundamental el poder escuchar al enfermo y otorgar prioridad a las necesidades de éste: sus deseos, su voluntad y sus expectativas. Cada decisión se maneja con cuidado y respeto, proporcionando al ser querido una sensación de control y dignidad en medio de la vulnerabilidad. Algunos puntos que se pueden tener en cuenta son:
- Involucra al enfermo en las decisiones relacionadas con su atención médica, en la medida de lo posible.
- Ofrécele información detallada sobre opciones de tratamiento, cuidados paliativos y cuidados al final de la vida.
- Respeta y apoya sus elecciones, incluso si difieren de las tuyas.
- Facilita la conversación sobre la planificación anticipada, como la redacción de un testamento vital y la designación de un apoderado de atención médica.
- Ayuda a establecer preferencias para el cuidado al final de la vida, como la ubicación de la atención y el tipo de intervenciones médicas deseadas.
- Fomenta la independencia siempre que sea posible. Permite que el enfermo tome decisiones sobre su rutina diaria y actividades.
- Deja que tu ser querido participe en la adaptación del entorno para facilitar la movilidad y el acceso a las cosas que le brindan comodidad.
- Respeta sus rituales y preferencias personales, como la elección de la ropa, la música o la decoración del espacio.
- Permite o fomenta la participación en grupos de apoyo con personas que están pasando por experiencias similares.
- Asegúrate de respetar la privacidad del enfermo y evita imponer decisiones sin su consentimiento.
- Pregunta antes de entrar en su habitación o de discutir detalles médicos en su presencia.
- Rituales que Sanan: Celebrar la Vida en Medio de la Pérdida
La realización de rituales se convierte en una herramienta poderosa para procesar la realidad del duelo anticipado. Ver fotos, organizar reuniones con familiares y amigos, realizar viajes; estos rituales no sólo honran la vida que transcurrió , sino que también ayudan a los seres queridos a encontrar significado y conexión en medio de la pérdida. La realización de rituales de despedida, de sanación o de conexión familiar, también permiten la construcción de momentos significativos y recuerdos positivos.
- Planificación de un Futuro Consciente: La Valentía de Mirar Más Allá
Permitir a los familiares planificar un futuro sin abandonar al enfermo, es un acto de valentía. Aunque desafiante, esta planificación ofrece una visión de un futuro sostenible, marcado por el amor y el respeto, incluso en la ausencia física. Aunque la vida de un ser querido se apague, la vida de los familiares y amigos continúa: los planes, sueños, proyectos y propósitos de vida, aunque inevitablemente se ven impactados por el hecho del duelo anticipado, no dejan de estar presentes y hay que darse la posibilidad de seguir planeando un futuro, ahora sin la presencia de ese ser querido. No se trata de ser insensible o de que lo que esté pasando no sea importante; se trata, de entender que esto también hace parte de las decisiones que, muy seguramente, harán que vivas tu duelo de una manera más sana, responsable y respetuosa contigo mismo/a y con tu ser querido.
- Acompañar, Mantener la Esperanza y Despedirse: Las Tres Claves para un «Morir Bien»
Acompañar desde el amor, mantener la esperanza hasta el final y permitirse despedir, son las claves para un «morir bien» en el proceso del duelo anticipado. Para la persona que está por partir, «morir bien» implica aspirar a un adiós sin sufrimiento desbordado y sin condiciones de deterioro. Para los familiares, significa brindar atención y cuidados, no solo físicos sino también emocionales, para permitir que el ser querido tenga un cierre lleno de dignidad y amor. Aunque sabemos que ante la enfermedad terminal de un ser querido hay muchas cosas por realizar y decisiones por tomar, es completamente válido guardar la esperanza, es un legítimo derecho que tiene el grupo de personas que se encuentran en esta situación (familiares y la persona enferma) y cuando nos referimos a guardar la esperanza, lo decimos, teniendo en cuenta que esta debe ser responsable, es decir, sin llevar a albergar falsas expectativas que terminan ocultando información y haciendo daño o causando dolor innecesario.
¿Un Dolor Anticipado que Facilita el Duelo?
En conclusión, todas estas decisiones, tomadas con amor y responsabilidad durante el duelo anticipado, permiten afrontar de una manera más sana, responsable, asertiva y empática el inevitable adiós a un ser querido. Si bien la muerte seguirá siendo un doloroso acontecimiento, la preparación consciente y afectiva ofrece un camino hacia la sanación y la aceptación. En el duelo anticipado, cada elección se convierte en un tributo al amor que une a la familia, tejiendo hilos de compasión que perduran más allá de la pérdida física.
