Por: Dr. Hugo Castelblanco Sierra
hugo.castelblanco@gmail.com
“Aunque me esté muriendo, estoy rodeado de almas llenas de amor y de cariño. ¿Cuántas personas pueden decir lo mismo?”
(“Martes con mi viejo profesor” Mitch Albom)
Normalmente se dice que el duelo comienza de manera inmediata cuando el ser querido ha fallecido. Sin embargo, el duelo también puede presentarse con antelación, cuando este sufre una enfermedad crónica o terminal, demencia senil, enfermedad de Alzheimer, deterioro cognitivo o ha sido víctima de desaparición prolongada sin puebas de supervivencia, o sujeto de cualquier otro factor que conocemos y a menudo negamos (estilo de vida, hábitos, adicciones) y que pudiera ser causa desencadenante de su posible ausencia o muerte. Generalmente, este es un duelo que fluye sin mayores obstáculos, en particular en los niños y los adolescentes, cuando se les ha hablado en todo momento con la verdad y han sido partícipes del proceso.
Por otra parte, el hecho de que la muerte no se produce de manera inesperada sino que es aceptada gradualmente, facilita con frecuencia la posterior elaboración del duelo. Sin embargo, en ocasiones también contribuye a estrechar la relación entre el ser querido moribundo y el doliente, intensificando en este último el sentimiento de pérdida. Esto se hace evidente en aquellos casos en que hay un cuidador permanente (cuidador primario), que generalmente ha asumido por voluntad propia este rol y que, en muchos casos, no recibe el apoyo requerido por parte de los demás familiares del enfermo. En tales circunstancias, puede suceder que luego de la muerte del ser querido, este cuidador primario sienta que se ha quedado solo, que renunció durante un tiempo importante a hacerse cargo de sus propios asuntos para sobrellevar la pesada carga del acompañamiento, sin recibir la ayuda prometida de parte de los demás miembros de la familia. Esta experiencia puede generar profundos sentimientos de desilusión, desolación, reclamo y resentimiento que se harán evidentes durante la elaboración del duelo.
Me expresaba una distinguida profesional a quien tuve la oportunidad de acompañar en el duelo por la muerte de su padre:
“Yo dejé todo, mi trabajo y mis actividades para dedicarme a acompañar la enfermedad terminal de mi padre durante más de dos años. Ninguno de mis hermanos o familiares mostró interés en compartir parte de su tiempo acompañando a mi padre de manera comprometida. Solo se hacían presentes de manera casual. Ahora que él murió, experimento un inmenso vacío, mis valores han entrado en conflicto. Me siento como una jubilada solitaria”.
En efecto, el duelo anticipado puede ser una maravillosa oportunidad para afrontar de manera afectiva y fluída, la elaboración de la difícil experiencia del duelo por la muerte de un ser querido, si supone un compromiso de familia donde se multiplican los momentos para expresarse, sincera y solidariamente, mientras se acompaña de manera alternada y programada al paciente; pero puede convertirse en la dura experiencia de un doliente solitario que vive el desamparo de su familia, mientras acompaña a su ser querido.
El concepto de duelo anticipado se formuló por primera vez durante la Segunda Guerra Mundial, cuando el Dr. Lindemann llevó a cabo un estudio en donde analizaba las reacciones de las mujeres que esperaban a sus maridos que habían partido a la guerra. Ellas se sentían tan preocupadas por la posible muerte de sus esposos, que comenzaban a experimentar mucho dolor y pena. Las reacciones eran de desagrado ante la incertidumbre de lo sucedido, enfado profundo y temor ante la posibilidad de que su espera tuviese un desenlace fatal, además de preocupación excesiva y una profunda tristeza, imaginando la muerte del marido y los cambios que iban a producirse en su vida si esto pasaba.
Posteriormente se ha aplicado el concepto del duelo anticipado especialmente a aquel que comienza en el instante en el que se da un diagnóstico que pronostica, de manera irreversible, las expectativas de vida de un paciente y que culmina con la sentencia de una muerte próxima.
En la última década se ha estado prestando mucha mayor atención a este tipo de duelo, debido a que, hay un índice cada vez más elevado de enfermedades crónico-degenerativas y terminales en la población mundial, como el cáncer, el sida y las demencias, entre otras. Por lo que no sólo el enfermo se ve afectado ante esta situación, sino que su dolencia trastorna la estabilidad de la familia de manera significativa, en especial en lo que se refiere al cuidador primario.
Tomar la consciencia de que se está viviendo un proceso irreversible con el ser querido, no es sencillo, antes debemos afrontar duros momentos de desilución, en particular cuando se han tejido “vanas esperanzas”, centradas en curas mágicas o milagrosas que nos impiden abrirnos a la posibilidad de aceptar el inevitable desenlace. Si bien es profundamente humano guardar esperanzas de sanación, aún ante los más negativos pronósticos médicos, es también posible abrir un espacio en nuestra mente y nuestro corazón que nos permita considerar lo que deberíamos hacer, en caso de que no se dé lo que tanto ansiamos. A ello lo llamamos “esperanzas ciertas”, que están fundamentadas en la posibilidad de sanación siempre posible, aunque lejana o incluso en el apoyo de una fe madura que espera el milagro, pero que también considera la posibilidad de lo inevitable y se prepara para asumir sus consecuencias.
Entre tanto, valoremos los beneficios que podemos derivar del duelo anticipado que nos permitirán afrontar la pérdida con sinceridad, dignidad y oportunidad.
BENEFICIOS DEL DUELO ANTICIPADO:
- El duelo anticipado, al contrario del duelo por muerte inesperada, brinda la oportunidad a los duelistas de tomar conciencia y aceptar gradualmente el proceso inevitable de la muerte, experiencia que generalmente negamos en nuestro rutinario vivir.
- Disminuye la posibilidad de que se presente un duelo prolongado o asociado a alguna patología preexistente en algunos de los dolientes.
- Ofrece un tiempo para que se fomente un diálogo efectivo y afectivo entre el paciente y la familia.
- Brinda la oportunidad de cerrar ciclos afectivos y funcionales entre el moribundo y los familiares dolientes.
- Favorece la oportunidad de tener una separación emocional gradual, dado que el paciente puede despedirse no sólo de la familia sino de las personas allegadas y significativas en su vida.
- El paciente puede atender los aspectos espirituales y religiosos que muchas veces le ayudan a “prepararse” y reflexionar sobre su propia trascendencia.
- Hay tiempo para resolver trámites (seguros, herencias y otros papeleos).
- Permite que gradualmente tanto el enfermo como el doliente, acepten la realidad de la pérdida.
- Acelera la reintegración de la familia a la vida cotidiana, en la medida que favorece la asignación de aquellos roles que quedan pendientes luego de la muerte del ser querido.
Si bien el duelo anticipado supone el afrontamiento de muchos momentos de dolor, cuando lo vivimos de manera compartida, también nos brinda nuevas e incomparables oportunidades de comunicación y servicio generoso que darán vida perdurable a nuestra decisión de amar.
Hugo Castelblanco
