Por: Lic. María del Rosario Ortega Ortega
Lic. En trabajo Social, con especialidad en Socio Terapia Sistémica
Tanatóloga – Certificada en la Metodología de las 15 Tareas del Duelo
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Atención Integral para pacientes con Alzheimer y otras demencias sugieren los especialistas y conocedores de los cuidados paliativos pues, no solo las personas con enfermedad terminal, puedan ser beneficiadas con estos programas. Se considera que desde el diagnóstico de un padecimiento crónico degenerativo o una enfermedad considerada grave, el pronóstico de la misma sea reservado o amenazante para la vida. Nadie considera el Alzheimer como una enfermedad grave, compleja, con muchas complicaciones y muy difícil de tratar.
Hoy quiero referirme a esta terrible y temible enfermedad que causa un gran desorden y desestabiliza a toda la estructura familiar. Se cree que los pacientes solo van a olvidar “a mí que soy su hija, hijo, hermana o familiar cercano”. Es una enfermedad neurodegenerativa del cerebro que ocasiona problemas relacionados con la memoria, el pensamiento y el comportamiento, que va presentándose en diferentes etapas y con el tiempo afecta todas las funciones corporales. No es una parte normal, ni exclusiva del envejecimiento.
Como una reseña, pero sin el dato estadístico exacto, quiero comentar que en el Alzheimer su mayor incidencia lo llegan a padecer personas de un nivel socioeconómico de medio a alto, afectando más a mujeres y otro antecedente relevante, es que se da en personas preparadas, con importante nivel educativo y desempeño profesional.
Es trascendental conocer la fase en la que se encuentra y, de vital importancia, que en la etapa inicial, reconozcamos y aceptemos la enfermedad, ya que esto nos ayudará a indagar muchos aspectos y datos de la vida del paciente, que en lo sucesivo nos dará soporte en el desarrollo de la enfermedad.
Desde el diagnóstico se inicia el proceso de duelo anticipado, tanto en el paciente como en la familia, presentando la negación, la ira el enojo y la negociación, posiblemente con momentos de depresión.
La familia se alista aquí en la desconfianza, el temor, la desesperanza, la pena, el dolor anticipado de imaginar el futuro y como no tienen la aceptación, se sobreinforman de un cúmulo de ideas, sugerencias y comentarios que no hacen bien, llegando hasta postergar o no acatar las instrucciones médicas, los cuidados y la atención en general del paciente.
Se inicia la invalidación del enfermo y muchas veces no le ayudamos a resolver algunas cosas o asuntos pendientes. Curiosamente, ellos empiezan a recordar a familiares que no están cerca o están ya fallecidos. En esta enfermedad ellos tienen recuerdos del pasado y no recientes, podríamos intervenir a ayudarles a tener paz y tranquilidad, así como también visitar algún lugar para obtener algo que les traiga recuerdos. Como parte de la enfermedad, sufren anosognosia, es decir, la incapacidad de reconocer y
aceptar que tienen la enfermedad. No se dan cuenta de los cambios que van presentando, a no ser que se les haga evidentes por el familiar o el cuidador.
Una de las ganancias de poder apoyar al paciente en el inicio de la enfermedad, es que le vamos a acompañar en la pérdida de la salud con acciones y actividades, hasta que su estado lo permita. Llegará el momento en que ya no podrán convivir ni salir a la calle, pues los ruidos, las personas o demasiada luz los abruma, pudiendo llegar a presentar crisis de ansiedad.
La familia, probablemente en etapa más avanzada, se encuentre en un caos, posiblemente cansados, abrumados, desorganizados por lo que conlleva la enfermedad, observando el avance y el deterioro, así como la muerte lenta de su paciente, tomando también en consideración que, seguramente, además esté complicado con el padecimiento y comorbilidades de otras enfermedades, con múltiples dificultades para su control.
Es muy común que a este tipo de pacientes se les relegue, sean víctimas de violencia y maltrato, porque a pesar del conocimiento del desarrollo de la enfermedad, su comportamiento no es entendido como parte del mismo y, tanto familiares como cuidadores, se lo llegan a tomar personal, como si lo hicieran con el afán de molestar. Por ello es tan importante que en esta fase, ya hubieran tomado conciencia para una aceptación, pero no es así, la vida es aún más compleja, porque a veces llegan a desear que el paciente muera.
Los involucrados en el transcurso de la enfermedad deben tener intervención y acompañamiento integral, con la finalidad de poder obtener calidad de vida para todos, principalmente los familiares, que serán los que deben prepararse para una muerte inminente.
Es preciso ofrecer orientación y guiarlos con herramientas de motivación y paciencia para mantener armonía y equilibrio en este proceso, elaborando un plan para Cuidados Paliativos Integrales a pacientes con Alzheimer, familiares y cuidadores. Y de manera esencial, atención para Duelo Anticipado para familiares, basado en el Programa de LAS 15 TAREAS DEL DUELO, enfocado en cada uno de los Niveles.
Nivel SENTIR: ¿Qué hago ahora? Actuar desde el diagnóstico y acompañar a la familia en ese shock en el que se encuentren, con dudas y preguntas que aún no tienen respuesta.
Expresar el dolor, regularmente es convertido en sufrimiento, visualizándose con un futuro incierto y también el cómo enfrentarán ante una sociedad la enfermedad considerada como una demencia mental.
Trabajar el aislamiento es sustancial. Es común que muchas personas aíslan a los pacientes en centros de reposo o en la misma casa, avergonzándose de ellos, así como también la familia deja de socializar.
Nivel COMPRENDER: Como difícilmente aceptan la situación, es imprescindible la educación o reeducación en la enfermedad. Asimismo concientizar que es un trabajo de duelo y, como complemento, se les sugiere acudir a grupo de apoyo.
Nivel TRASCENDER: Empoderar a las familias a que colaboren, exponiendo su experiencia y, de esta manera, puedan llegar a servir a otras familias y así, crecer con un nuevo sentido de vida. Incluir en esta intervención muchos temas como la culpa, el perdón, la resiliencia, la esperanza, la compasión, la comunicación asertiva, la adaptación, los autocuidados a Cuidadores y otros más de interés para Duelo Anticipado.
Sugerencia de Películas: “Siempre Alice”, “El Padre” (Antony Hopkins), “Vivir Dos Veces”, “El Diario de una Pasión”.
Datos personales: María del Rosario Ortega Ortega
- Lic. en Trabajo Social, con especialidad en Socioterapia Sistémica (Nueva Disciplina del Trabajo Social).
- Diplomado en Tanatología.
- Certificación de LAS 15 TAREAS DEL DUELO, orgullosamente egresada de la Organización Internacional Cuando el Duelo Pregunta.
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San Luis Potosí, México.
